«Клиника СМА» открывает свои двери в Москве для пациентов со спинальной мышечной атрофией (СМА)

Благотворительный фонд «Семьи СМА» объявляет о начале работы в России проекта «Клиника СМА», посвященного лечению тяжелого и редкого заболевания - спинальной мышечной атрофии (СМА).
Спинальная мышечная атрофия относится к числу редких заболеваний, и, к сожалению, знания об особенностях ее протекания и о том, как помочь пациентам с этим диагнозом, редки даже среди медицинских специалистов. Осведомленность в обществе о самом заболевании, о нуждах пациентов может изменить ситуацию в лучшую сторону.

Именно с этой целью 22-23 августа в Москве откроет свои двери проект «Клиника СМА» для детей и взрослых. Семьи с разных концов страны смогут получить медицинские консультации специалистов с уникальным опытом наблюдения и сопровождения больных с этим тяжелым заболеванием. Помимо консультаций, все семьи-участники проекта будут в течение года получать комплексное медицинское, социально-юридическое и психологическое сопровождение, что позволит адаптироваться к жизни и полноценно жить в обществе. Подобных программ для пациентов со СМА в России не существует. Семьи участвуют в программе бесплатно.
Проект «Клиника СМА» организован Благотворительным фондом помощи больным спинальной мышечной атрофией и другими нервно-мышечными заболеваниями «Семьи СМА» и реализуется при поддержке Фонда Президентских Грантов. Медицинским партнером проекта выступает сеть клиник «Семейная».

Официальное открытие проекта «Клиника СМА» состоится 23 августа в 13-30. Место проведения - клиника «Семейная». Адрес - Ярославское шоссе, д. 69 (метро ВДНХ)
В качестве гостей на открытие клиники приглашены представители Совета Федерации, Государственной Думы, аппарата Уполномоченного по правам ребенка, а также представители региональных властей.
Программа мероприятия:
13:30 – 13:50 Приветственная речь организатора, партнера проекта и приглашенных гостей
13:50 – 14:30 Лекция о заболевании для родителей детей со СМА
13:50 – 14:30 Развлекательная программа для детей
13:50 – 14:30 Пресс-подходы
14:30 – 15:00 Открытые медицинские консультации (с возможностью присутствия СМИ)
Контакты для СМИ:
Гапонова Анастасия gaponova@f-sma.ru +7 977 559 41 15

О фонде «Семьи СМА»:

Благотворительный фонд «Семьи СМА», основанный в 2015 году, помогает детям и взрослым со спинальной мышечной атрофией (СМА) и другими нервно-мышечными заболеваниями и их семьям. Фонд работает по всей территории России. Работа фонда имеет два основных направления: оказание помощи непосредственно самим больным СМА и их близким, и работа на системные изменения с ситуацией оказания помощи и поддержки семьям, в которых воспитываются дети со СМА и взрослым пациентам.
О сети клиник «Семейная»:
Сеть клиник «Семейная» предлагает поликлиническое обслуживание всего спектра, включая контракты. Первая клиника «Семейная» открылась в Москве в 1998 году. Сегодня медицинская сеть включает 15 московских и региональных центров. Специалисты «Семейной» для каждого пациента разрабатывают индивидуальную схему лечения, которая может включать в себя медикаментозную терапию, диагностику, а при необходимости предлагаем полноценное хирургическое лечение в собственных стационарах как для взрослых, так и для детей. Лечение в сети клиник «Семейная» - это высококвалифицированная помощь пациентам по всем основным медицинским направлениям: педиатрия, неврология, терапия, гастроэнтерология, акушерство и гинекология, ортопедия, травматология, дерматология, оториноларингология, урология, хирургия и др.